خون بيماران تالاسمي در شيشه هزينه ها

راضیه زنگی آبادی – خون افراد مبتلا به تالاسمی را با خارج شدن این بیماری از لیست بیمه در شیشه می کنند.این طور که مدیر کل انتقال خون استان کرمان در چند روز گذشته گفته بود 9درصد بیماران تالاسمی متعلق به این استان هستند.

به گفته نماینده پنج شهر جنوبی این بیماری در جنوب کرمان از میانگین کشوری بالاتر است و دلیلش هم ازدواج‌های فامیلی و وجود ژن معیوب در افراد است.

به گزارش «کاغذوطن» در آبان ماه سال گذشته معاون وقت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی جیرفت گفته بود که تالاسمی یکی از شایعترین بیماری‌های ژنتیک است که نوع بتا تالاسمی در ایران بسیار شایع است و این شیوع در جنوب کشور قابل توجه است.

به گفته مسعود مطهری یک بیمار تالاسمی در دوران زندگی خود که اگر به طور متوسط آن‌را ۱۵ سال در نظر بگیریم، هزینه‌ای بسیار سنگین طی این مدت برای کشور دارد در حالی که هزینه پیشگیری و غربالگری بسیار ناچیز است.

رییس پایگاه انتقال خون شهرستان جیرفت هم اعلام کرده بود که هر بیمار تالاسمی به توجه به سن، جنس و وزن از یک تا چهار واحد خون در ماه نیاز دارد. در نتیجه برای رفع نیاز 220 بیمار تالاسمی جیرفت و عنبرآباد ماهانه به 300 تا 330 واحد خون نیاز است.

به گفته علی بهزادی هر کیسه خون از زمانی که جمع آوری، فرآوری و آزمایش می‌شود و نهایتا به دست بیمار می‌رسد بین 250 تا 300 هزار تومان برای سازمان انتقال خون هزینه دارد که به صورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی قرار می گیرد.

یک قلم دارو تالاسمی 210 هزار تومان

این روزها اما برای بیماران تالاسمی ورق برگشته است و این افراد علاوه بر درد بیماری باید ترس و نگرانی فراهم کردن هزینه های درمان را نیز به دوش بکشند زیرا که در همین یک ماه گذشته به گفته مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران هفت داروی بیماران خاص تالاسمی و ام. اس به دلیل قانون مصوب مجلس از لیست بیمه خارج شده اند.

از آنجایی که در سه سال گذشته 3400بیمار تالاسمی از پوشش بیمه ای بیماران خاص خارج شده اند، رییس انجمن تالاسمی ایران به فارس گفته تا دو ماه قبل داروی بیماران تالاسمی به‌صورت رایگان در اختیار نیازمندان قرار می‌گرفت اما اکنون بیمار باید برای هر ریال دارو مبلغ 1200 تومان را بپردازد و از آنجا که هر فرد باید صد عدد دارو را به صورت ماهانه مصرف کند تنها برای یک قلم دارو باید 120 هزار تومان پرداخت شود.

به گفته یونس عرب بیمه‌ها اعلام کرده‌اند که بیماران مبتلا به تالاسمی که تزریق خون انجام نمی‌دهند از لیست پوشش بیمه‌ای حذف شوند در صورتی که این کودکان از 10 سال پیش تاکنون به جای تزریق خون داروی خوراکی مصرف می‌کنند و هزینه دولت را به شدت کاهش داده‌اند.

رییس انجمن تالاسمی ایران به باشگاه خبرنگاران گفته: هزینه تهیه هر قرصی که به جای خون مصرف می‌شود حدود 300 هزار تومان است که همین موضوع هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل کرده است.

به گفته او این بیماران نیازمند مراقبت‌های بیمارستانی و در مواقعی بستری شدن در بیمارستان‌ها هستند که اگر تحت پوشش بیمه قرار نداشته باشند توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند و در آن زمان اعلام می‌کنند که به جای مصرف کردن دارو نیاز به تزریق خون دارید.

عرب با بیان اینکه حدود 20 هزار بیمار تالاسمی در کشور نیازمند درمان مستمر هستند، گفته: تقریباً 95 درصد این بیماران در خانواده‌های بی‌بضاعت یا کم درآمد زندگی می‌کنند.

داروی ایرانی جایگزین نمونه خارجی

از آنجایی که هزینه های بیماری تالاسمی با افزایش نرخ ارز و وجود تحریم ها روبه افزایش است و برای هر بیمار ممکن هزینه مراجعه به پزشک معالجش بالغ بر 300 تا 400هزار تومان دربیاید با عضو کمیسیون بهداشتی مجلس به گفتگو نشستیم.

احمد حمزه گرچه از خارج شدن داروی این بیماران از لیست بیمه اظهار بی اطلاعی می‌کند اما می گوید این دارو ها از لیست بیمه خارج نشده بلکه داروهای ایرانی جایگزین نمونه‌های خارجی می شوند در اصل داروهای خارجی که معادلش در ایران وجود دارند به دلیل کاهش هزینه ها از لیست حذف می شوند.

نماینده پنج شهر جنوبی در مجلس می‌گوید درست است که تصمیماتی برای بیماران تالاسمی گرفته شده اما ان جی او واحد بیماری های خاص قرار است که داروی این بیماران را با همکاری بیمه سلامت تامین کند.

حمزه همچنین اضافه می کند که معادل ایرانی داروهای خارجی برای این افراد تامین می شود و قرار است در اختیار بیماران قرار بگیرد./ کاغذوطن