در نشستی به مناسبت هفته بیماران خاص مطرح شد؛
حمایت از ۹۲ بیمار پروانهای و ۵۰۰ بیمار کلیوی توسط انجمنهای کرمان
مدیران عامل انجمنهای مختلف حمایت از بیماران خاص و نادر استان کرمان در دیدار با مدیرکل بهزیستی با اشاره به افزایش موارد ابتلا به بیماری اماس، اعلام کردند که در حال حاضر ۹۲ بیمار پروانهای و ۵۰۰ بیمار کلیوی توسط انجمنهای کرمان حمایت میشوند.
به گزارش کرمان نو به نقل از روابط عمومی بهزیستی استان کرمان، علیرضا وحید زاده مدیرکل بهزیستی استان کرمان در این دیدار با تقدیر از حمایتهای ارزنده این انجمنها از خانوادههای درگیر با بیماریهای نادر و خاص بیان کرد: خیرین و تشکلهای مردمنهاد به لحاظ ساختار مردمی خود بازوان توانمندی در مسیر خدمات حمایتی و تخصصی به آحاد جامعه بهویژه افراد نیازمند به خدمات متعدد و گسترده حمایتی و تخصصی در حوزههایی همچون توانبخشی و درمانی هستند.
او افزود: بیماریهایی که اغلب موجب کاهش توان جسمی در افراد میشوند علاوه بر تاثیر عمیق و طولانیمدت در شاکله زندگی فرد بیمار، خانواده و نزدیکان او را نیز درگیر میکند.
وحیدزاده گفت: در این بین مداخله تشکلها و انجمنهای حمایتگر بار بسیار زیادی را از شانههای این خانوادهها برمیدارد و درست در همین نقطه است که ارزش تلاش و خدمات این تشکلها نمود پیدا میکند .
مدیرعامل انجمن بیماریهای نادر استان کرمان نیز در این نشست در تشریح خدمات این انجمن گفت: این انجمن بهعنوان اولین انجمن حمایتی بیماران نادر در جنوبشرق کشور فعالیت خود را آغاز کرد.
محمدعرفان پرندهافشار افزود: تاکنون بهعنوان نمونه تعداد 92 نفر از بیماران پروانهای تحت حمایت این انجمن هستند که به لحاظ شرایط سخت اقتصادی و هزینه سنگین و طاقتفرسای اینگونه از بیماریها نیاز به ورود مسئولانه و جدی خیرین به این حوزه بیش از پیش لازم و ضروری است .
توکلآبادی، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان نیز در این دیدار بیان کرد: حدود ۵۰۰ مددجوی تحت پوشش داریم که در بحث پیوند و هزینههای درمانی بیماران کلیوی حمایتهایی را انجام میدهیم.
عرب، مدیرعامل انجمن اماس کرمان نیز با ارائه گزارش کوتاهی از فعالیتهای این انجمن گفت: متأسفانه شیوع بیماری اماس رو به افزایش است و ما بخش زیادی از هزینههای درمانی این بیماران را تقبل میکنیم.