بیماران پروانه ای جنوب محروم از خدمات پانسمان

خبرنگار: نجمه سعیدی

شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. «ای بی» یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری «ای بی» ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند، به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.در «ای بی» پوست به شدت حساس و شکننده می شود به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی می شود، اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل 2 لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این 2 لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این 2 لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری، پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های دردناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است، مقایسه می شود. «ای بی» هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن را کاست.

در بیمارستان های جنوب استان پانسمان‌های مخصوص «ای بی» وجود ندارد

دکتر علی سالاری مقدم معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی جیرفت در مورد مشکلات بیماران پروانه ای به کرمان نو می گوید: مشکلات درمانی بیماران پروانه ای در کل کشور مشابه است، این بیماران نیاز به پانسمان و مراقبت های پرستاری خاص دارند، حتی انجام پانسمان هم باید توسط یک پرستار دوره دیده انجام شود.

سالاری با یاد آوری این نکته که پانسمان بیماران «ای بی» گران است و معمولا در حد توان پرداخت بیمار به خصوص در مناطق محروم جنوب استان نیست، گفت: بیماران مبتلا به «ای بی» در جنوب استان به بیمارستان های تحت پوشش دانشکاه علوم پزشکی مراجعه می کنند برای تعویض پانسمان، اما در بیمارستان های جنوب استان تجهیزات پانسمان مخصوص وجود ندارد و فقط پانسمان معمول برای آنها انجام می شود و مراقب های تخصصی این بیماری فقط در مرکز استان ارائه می شود.

وی افزود: البته ما در تلاش هستیم که در کلینیک ویژه ولایت جنوب، بخشی را به بیماران «ی بی» اختصاص بدهیم،چند ماه پیگیر هستیم که یکی، دو پرستار را برای آموزش به کرمان بفرستیم، هم چنین پزشک هم باید آموزش ویژه و تخصصی ببیند تا خدمات تخصصی به بیماران «ای بی» ارائه شوند. من قول می دهم تا یکی یا دوماه آینده این کار انجام شود و این قسمت شروع به کار کند.

به گفته دکتر سالاری به طور معمول بیماران «ای بی» طول عمر طولانی ای ندارند و در همان مدتی هم که زنده هستند، دائم در حال زجر کشیدن اند و برخی از آنها حتی در دوره زندگی قطع عضو را تجربه می کنند، بعضی از زخم های این بیماران در دهان و حلق است و حتی توان خوردن آب را هم را از بیمار می گیرد. به گفته سالاری بر اساس آخرین آمار در کل جنوب استان 17 بیمار پروانه ای زندگی می کنند.

خانواده های بیماران پروانه ای باید تحت حمایت قرار بگیرند

وی در مورد کمبود پانسمان ها های «ای بی» می گوید: به هر حال این پانسمان ها خارجی هستند، لوازمی هم که خارج از کشور ساخته می شد شرایط تهیه آنها سخت است.

سالاری در مورد پانسمان های ساخت ایران می گوید: پانسمان تولید داخل را تا حالا مشاهده نکرده ام البته ما پیگیر هستیم ولی خب لوازم اولیه این پانسمان ها هم باید از خارج وارد شود و در شرایط کنونی که کشور تحریم است این امر دشوار است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی جیرفت یاد آور شد: نکته ای که در مورد این بیماران نباید فراموش شود مراقبت های داخل منزل است که بسیار هم کار سختی است زیرا این بیماران نیاز به مراقب ویژه داشته مثلا تمیز کردن زخم های این بیماران کار بسیار دشواری است. باید از خانواده های این بیماران به شکل های مختلفی حمایت شود.

وی افزود: هزینه های زندگی بیماران «ای بی» بسیار زیاد است، نباید در جامعه رها شوند به طور مثال بهزیستی باید وارد عمل شود و این بیماران را تحت پوشش قرار دهد یا کمیته امداد یا هر جای دیگری که بودجه و توان حمایت دارد، باید این بیماران مستمری بگیرند تا حداقل توان پرداخت هزینه پانسمان و دارو و درمان را داشته باشند.

سالاری ادامه داد: در حال حاضر هیچ ارگان دیگری به غیر از علوم پزشکی از این بیماران حمایت نمی کند مگر برخی NGO های مردم نهاد. سالاری یکی از مشکلات بیماران «ای بی» در مناطق جنوبی استان را وضعیت گرد و خاک در منطقه عنوان کرد و گفت به دلیل وجود گرد و خاک احتمال عفونت بیشتر می شود یعنی هر چه قدر هم تلاش کنند، نمی توانند به درستی بهداشت محیط را رعایت کنند.

پیش از این سیدحسین صفوی، مدیرکل امور تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو نیز در مورد وضعیت پانسمان های «ای بی» گفته است: پیش‌بینی می‌شود تا آخر امسال حدود 48‌هزار قطعه پانسمان میپلکس وارد کشور شود و علی‌رغم تحریم‌های ظالمانه که شرایط را برای «ای بی» پروانه‌ای سخت کرده است، ارائه خدمات از جمله تأمین پانسمان هم چنان مانند گذشته ادامه دارد و خدمات به بیماران پروانه‌ای رایگان ارائه می‌شود.