فوت ۷ بیمار تالاسمی طی ۲ ماه گذشته در کرمان

درحالی‌که داروهای درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی به‌عنوان یک بیماری خاص رایگان بوده؛ اما این روزها در کرمان این بیماران با مشکل تهیه داروهای خود روبرو شدند. بیمارانی که انتظارشان از خیریه ثامن‌الحجج به‌عنوان یک مرکز مربوط به بیماری تالاسمی تهیه داروهایشان به‌صورت رایگان است؛ اما این خیریه نیز می‌گوید دیگر توانایی پرداخت هزینه‌ها را ندارد و به گفته بیماران از فروردین ۱۴۰۳ خدمات درمانی رایگان به بیماران قطع شده است. اینکه دراین‌بین نقش علوم پزشکی کجای ماجرا است موضوعی است که باید به آن توجه کرد؛ اما در همین کش‌وقوس‌ها به دلیل مشکلات به وجود آمده در تهیه دارو و سایر مسائل درمانی بیماران می‌گویند در ۲ ماه اخیر ۷ بیمار جان خود را ازدست‌داده‌اند.

به گزارش کرمان‌نو،علیرضایی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت در اردیبهشت‌ماه ۱۴۰۳گفته بود که تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند.

این گفته‌ها در صورتی است که به نظر می‌رسد پوشش بیمه‌ای خصوصاً برای داروهای خارجی که نمونه داخلی وجود دارد برداشته شده است.

این مشکل حالا در کرمان و برای بیماران تحت پوشش خیریه ثامن‌الحجج هم به وجود آمده. بیمارانی که می‌گویند از ابتدای سال ۱۴۰۳ خیریه داروهای درمانی آن‌ها را تهیه نمی‌کند و آن‌ها برای تهیه داروهایشان باید هزینه‌ها را خودشان پرداخت کنند هزینه‌هایی که پیش‌ازاین توسط خیریه ثامن‌الحجج برای بیماران تأمین می‌شد.

در اعتراض به همین موضوع صبح روز دوشنبه ۳۰ مهرماه ۱۴۰۳ نیز تعدادی از بیماران تالاسمی تحت پوشش خیریه ثامن‌الحجج (ع) کرمان در مقابل ساختمان این مرکز تجمع کرده بودند تا خواسته‌های خود برای تأمین داروهایشان مطرح کنند.

خیریه‌ای با بیش از ۲۵ سال سابقه، درگیر مشکلات مالی

برخی بیماران تحت پوشش خیریه می‌گویند که از ابتدای سال ۱۴۰۳ این مرکز خدمات درمانی را به بیماران خود نمی‌دهد و بیماران برای گرفتن داروهای خود و بحث درمان باید خودشان هزینه درمان را پرداخت کنند درصورتی‌که پیش‌ازاین تمامی هزینه‌ها اعم از خون‌گیری،ِ داروهای داخلی و خارجی و … بیماران ۱۰۰ درصد رایگان بوده است.

بیماران این مرکز اما می‌گویند: تا اسفند ۱۴۰۲ همه چیز روی روال بوده و از ابتدای سال ۱۴۰۳ دیگر داروهای بیماران توسط خیریه پرداخت نشده است.

رئیس خیریه: خدمات درمانی بیماران قطع نشده

علی شمسی‌نیا رئیس خیریه ثامن‌الحجج در گفتگو با «کرمان‌نو» قطع شدن خدمات درمانی رایگان را رد می‌کند. شمسی‌نیا با تأکید بر اینکه کارهای درمانی این بیماران قطع نشده، گفت: اصلاً کارهای درمانی این بچه‌ها قطع نشده. ما کل روند خون‌گیری‌شان را همچنان خودمان انجام می‌دهیم صبحانه و ناهارشان را می‌دهیم و بعد آن‌ها را روانه خانه می‌کنیم؛ اما آنها توقع دارند دارو و هر چه که هست را ما پرداخت کنیم؛ اما ما برای این کار یک پروتکل‌هایی داریم که طبق آن انجام می‌شود.

او ادامه داد: برای مثال دسفرال یک داروی خارجی است. داروی خارجی را دولت تحت پوشش قرار نمی‌دهد. می‌گویند داروی ایرانی وجود دارد اگر می‌خواهید استفاده کنید نمی‌خواهید خودتان داروی خارجی بگیرید.

شمسی‌نیا با بیان اینکه داروی داخلی از نظر کیفیت برابری با داروی خارجی را دارد گفت: داروی ایرانی که موجود است کیفیت خوبی دارد؛ اما حالا ممکن است برخی بیماران حساسیت نشان بدهند.

من متولی نیستم، دانشگاه یا بیمارستان اگر می‌توانند خدمات رایگان بدهند

رئیس خیریه ثامن‌الحجج در ادامه گفتگو با «کرمان نو» گفت: دانشگاه، بیمارستان یا هر جای دیگری اگر می‌تواند بیاید بیماران و مرکز را بگیرد تمام هزینه‌های آنها را هم رایگان بدهد. ما یک کار خیریه‌ای را انجام می‌دهیم و وظیفه‌مان راهم تا جایی که توانستیم انجام دادیم.

او با بین اینکه ما تابه‌حال حتی داروهای خارجی را هم می‌دادیم گفت: الان مشکلی با داروخانه‌ای که قبلاً با آن قرارداد داشتیم داریم و باعث شده نتوانیم دیگر داروهای خارجی را رایگان به بیماران بدهیم.

او با بیان اینکه قطع‌شدن داروها یک هفته هم نیست که اتفاق افتاده ادامه داد: به بیماران گفتیم ۱۰ روزی صبر کنید تا باز بتوانیم یک خیر و پشتیبان دارویی پیدا کنیم تا این مشکلات حل شود.

مافیا نمی‌گذارد داروخانه را عوض کنیم

رئیس خیریه ثامن‌الحجج درمورد هزینه‌های درمانی بیماران این مرکز گفت: هزینه‌ها تابه‌حال متفاوت بوده ما برای یک بیمار در ماه ۱۰ میلیون تومان هم هزینه کرده‌ایم و برای یک بیمار دیگر شاید هیچی هزینه‌ای نکرده باشیم، بستگی به توانایی بیمار دارد.

شمسی‌نیا در مورد مشکلاتی که جدیداً با داروخانه دکتر حیدری پیدا کرده‌اند گفت: داروخانه دکتر حیدری ورشکست شده و با اینکه ما می‌خواهیم داروخانه را عوض کنیم مافیایی که وجود دارد نمی‌گذارد و می‌گویند ما نمی‌خواهیم.

او ادامه داد: ما هم به بیماران گفتیم ۱۰ الی ۲۰ روز صبر کنید تا بتوانیم مشکلاتتان را حل کنیم؛ اما گوش نمی‌دهند. بااین‌حال این بیماران مثل بچه‌های من هستند.

صحبت‌های علی شمسی‌نیا در حالی است که بیماران تحت پوشش این مرکز در صحبت‌هایی که با کرمان‌نو داشته‌اند می‌گویند که از فروردین ۱۴۰۳ هیچ داروی خارجی و داخلی را به‌صورت رایگان دریافت نکرده‌اند.

از روز اول قرار بود خدمات دارویی و درمانی رایگان به بیماران بدهند

یکی از بیماران تالاسمی خیریه ثامن‌الحجج به کرمان‌نو گفت: به ما می‌گویند خیریه با مشکل مالی روبرو است؛ اما این مرکز سال‌ها است که بنا شده و به اسم بیماران تالاسمی و سایر بیماری‌ها پول جمع‌آوری می‌کند و با کمک خیرین قرار بوده از روز اول تمام خدمات دارویی و درمانی مربوط به بیماران را رایگان به بیماران بدهند.

او ادامه داد: از فروردین تا به الان همه خدمات بیماران را پولی کرده‌اند. حرفشان این است که ما مرکز خیریه هستیم و خصوصی شدیم و داریم ضرر می‌دهیم و نمی‌توانیم هزینه‌های درمانی بیماران دهیم. ما هم حرفمان این است که شما دارید به اسم بیمار جمع‌آوری کمک‌های مردمی می‌کنید. خیر جذب می‌کنید و مالی و غیرمالی از خیرین کمک می‌گیرید باید اولویت‌تان درمان بیماران تالاسمی و دیالیز باشد.

او ادامه داد: تا اسفند ۱۴۰۲ هزینه داروهای خارجی، داروهای داخلی، مکمل، آزمایش و تمام خدمات در مرکز برای بیماران رایگان بوده؛ اما الان گفته می‌شود که باید همه هزینه‌ها را خود بچه‌ها بدهند. حتی برای داروی ایرانی نیز می‌خواهند از بچه‌ها پول بگیرند.

بیماری که پول کرایه تاکسی ندارد چگونه هزینه داروهایش را بدهد؟

این بیمار مبتلا به تالاسمی با بیان اینکه دو بخش درمان در مرکز ثامن‌الحجج دیالیز و تالاسمی است، گفت: خیلی از بیماران مشکلات مالی دارند. حتی برای خون‌گیری هم می‌آیند کرایه تاکسی ندارند که بدهند حالا شما فکر کنید یک دارویی که ۸۰۰- ۹۰۰ هزار تومان می‌شود بیمار از کجا بیاورد؟ الان همه داروهای بچه‌ها دچار مشکل شده است.

او در ادامه درمورد مشکلات مرکز با داروخانه‌ای که همکاری داشته گفت: الان مرکز با مدیر مؤسس داروخانه‌ای که با مرکز همکاری می‌کرد دچار مشکل شدند جلو داروهای خاص بیماران گرفته شده و دارو به بچه‌ها داده نمی‌شود و این وسط بیمار ضرر می‌کند.

این بیمار مبتلا در ادامه گفت: به‌عنوان‌مثال داروی دسفرال که یک داروی خارجی است برای بیمار ۴۰۰ هزار تومان می‌شود درصورتی‌که قبلاً این ۴۰۰ هزار تومان را قبلاً مؤسسه پرداخت می‌کرد؛ اما الان بیمار خودش باید پرداخت کند و حالا همین دارو که قبل ۴۰۰ هزار تومان بوده بیش از یک میلیون تومان شده است.

او در مورد مراجعه به بیمه‌های مختلف هم گفت: ما به بیمه‌های بینا، تأمین اجتماعی، نیروهای مسلح هم مراجعه کردیم بیمه‌ها هم می‌گویند ما در چارچوبی که داریم خدمات می‌دهیم. دانشگاه علوم پزشکی هم می‌گوید؛ چون مؤسسه خصوصی است و خیریه است ما نمی‌توانیم بیش از این در مسائلشان ورود کنیم.

از پس هزینه‌ها برنمی‌آییم

شمسی‌نیا رئیس خیریه ثامن‌الحجج درمورد مشکلات خیریه با داروخانه طرف قرارداد گفت: ما با داروخانه‌ای به نام داروخانه دکتر حیدری همکاری می‌کردیم، پیش‌ازاین داروهای بیماران را تهیه می‌کردیم؛ اما فرانشیز این داروها فوق‌العاده سنگین است ما هم با دکتر دچار مشکل شدیم و دانشگاه هم با ما همکاری نکرد تا دکتر دیگری بگذاریم و داروها را برای ما بیاورند اما کاری انجام ندادند. ما هم دیگر توان پرداخت هزینه‌های دارویی این بیماران را نداشتیم. اما باز هم به آنها گفتیم که کمکتان می‌کنیم. بیماران هم توقعشان بالا رفته ما هم یک توانی داریم.

او با بیان اینکه دولت فرانشیز را برداشته گفت: یک بیمار تالاسمی که وارد بخش ما می‌شود ۳ میلیون تومان هزینه‌اش می‌شود تا خون را بگیرد و برگردد. درصورتی‌که بیمه ۹۰۰ هزار تومان الی یک میلیون تومان برای آن به ما می‌دهد.

شمسی‌نیا افزود: روزانه ۴۰ تا بیمار که وارد بخش ما شوند روزی ۸۰ میلیون تومان ما باید تنها برای خون‌گیری‌شان هزینه کنیم. روزانه ۵۰-۶۰ میلیون تومان حداقل برای داروهایشان که دیگر از توان ما خارج است. بااین‌حال هم تا به امروز آنها را لنگ نگذاشته‌ایم.

دیگر خیری برای دریافت کمک مالی نداریم 

او با بیان اینکه اوضاع مالی بسیار خراب است و دیگر خیری نیست که کمک کند، گفت: من ۲۰۰ تا نیرو دارم باید حقوق آنها را بدهم. یک ریال پول دریافتی از دولت ندارم. ۴۰ هزار مترمربع ساختمان را باید حفظ کنم.

شمسی‌نیا ادامه داد: بیشتر این بچه‌ها از ۶ ماهگی وارد مرکز ما می‌شوند و بچه‌های من می‌شوند تا جایی که در توانم بوده در بحث درمان، ورزش، حمایت، تعاونی، مسکن و … انجام دادم؛ اما حالا توقع آنها بالا رفته. دارو خارجی که بیاید دولت هیچ‌چیزی را قبول نمی‌کند و می‌گوید هر کسی دارو می‌خواهند داروی ایرانی استفاده کند.

صندوقی در کشور باز شده به نام صندوق بیماران خاص که اطلاعات همه افراد باید در آن صندوق باشد. ما هم گفتیم فرانشیز می‌دهیم به‌شرط اینکه این صندوق یک‌بخشی را بپذیرد خودشان هم از زیر بار آن شانه خالی می‌کنند.

چرا علوم پزشکی ورود نمی‌کند؟

مشکلات این بیماران و مرکز خیریه ثامن‌الحجج نیازمند ورود علوم پزشکی و نهادهای مربوطه است. درحالی‌که بیماران این مرکز از عهده هزینه‌های درمانی برنمی‌آیند و خیریه هم با مشکلات مالی روبرو است و به گفته رئیس خیریه دیگر خیرانی برای گرفتن کمک مالی هم وجود ندارد بیمارانی هستند که برای تهیه داروهای حیاتی‌شان جانشان به خطر می‌افتد. به گفته همین بیماران در دو ماه گذشته به‌خاطر دارو و سایر مسائل درمانی ۷ نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی را ازدست‌داده‌اند.

تالاسمی از بیماری‌های خاص و یکی از بیماری‌های ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که در آن، تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول‌های قرمز در بدن فرد مبتلا به این بیماری از حالت نرمال کمتر است.

شهر کرمان حدود ۵۰۰ بیمار تالاسمی تحت پوشش دارد و این عدد به گفته رئیس خیریه ثامن‌الحجج در کل استان به حدود ۱۰ هزار بیمار مبتلا می‌رسد.