وعده افتتاح مرکز تالاسمی عنبرآباد

خبرنگار: نجمه سعیدی 

تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که در آن، بدن میزان هموگلوبین کمتر و یا هموگلوبین های غیر طبیعی تولید می کند. هموگلوبین در اکسیژن رسانی به بخش های مختلف بدن به گلبول های قرمز خون کمک می کند. کم بودن سطح هموگلوبین خون ممکن است منجر به بیماری کم خونی شود.

بیماری کم خونی بیماری ای است که باعث می شود شخص مبتلا احساس ضعف و خستگی کند. کم خونی شدید می تواند به اعضای بدن صدمه زده و در نهایت منجر به مرگ فرد مبتلا شود.

متأسفانه در حال حاضر بيماران تالاسمي با مشكلات زيادي مانند كمبود دارو، هزينه سرسام آور بيماري، عدم همكاري بيمه‌ها، بيكاري و… روبرو هستند. بيماران تالاسمي در صورت عدم دسترسي به دارو بايد درد‌هاي طاقت فرسايي را تحمل كنند.

كارشناسان معتقدند،تشخيص بيماري تالاسمي بر اساس انجام يک آزمايش خون ساده با هزينه اندک امکان پذيراست در حالي که هزينه نگهداري بيماران تالاسمي بسيار زیاد است. ‏

تالاسمي يک واژه يوناني و مرکب از 2 واژه تالاسا به معني دريا و اميا به معني خون است. اولين بار در سال 1325 ميلادي 2دانشمند بنام‌هاي کولي و لي نوعي کم خوني گزارش کردند که با بزرگي طحال و تغييرات استخواني همراه بود و به دليل شيوع زياد اين بيماري در اطراف مديترانه تالاسمي نامگذاري شد.

اين بيماري در سراسر جهان و در همه نژادها ديده مي‌شود، ولي شيوع آن در نواحي مديترانه (ايتاليا، يونان، قبرس و جزيره سيسيل) خاورميانه (ايران، ترکيه و سوريه) آسيا (هندوستان و پاکستان) و ناحيه جنوب غربي اروپا تا خاور دور امتداد و در نواحي وسيعي از آفريقاي مرکزي نيز ديده مي‌شود.

پراکندگي اين بيماري در تمام نقاط کشور ما يکسان نيست، شيوع تالاسمي در ايران بر حسب منطقه جغرافيايي متفاوت است. در نواحي حاشيه درياي خزر (استان‌هاي گيلان، مازندران و گلستان) نواحي حاشيه خليج‌فارس و درياي عمان (بوشهر، هرمزگان، سيستان و بلوچستان) خوزستان، فارس و جنوب کرمان از ساير نقاط کشور شايعتر است. ‏

تالاسمی دو نوع اصلی دارد: آلفا و بتا که تالاسمی بتا نسبت به تالاسمی آلفا بسیار شایعتر است.

بیماری تالاسمی 100درصد قابل کنترل است

دکتر سالاری معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی جیرفت درمورد میزان شیوع این بیماری در جنوب استان به کرمان نو گفت: این بیماری در جنوب استان شیوع بیشتری دارد و در مناطقی مثل رودبارجنوب و کهنوج بیش ز 100 بیمارتالاسمی وجود دارد.

سالاری با تاکید بر اینکه با انجام آزمایش پیش از ازدواج میزان خطر به دنیا آمدن فرزند مبتلا مشخص می شود، گفت: تا کید باید بر پیشگیری باشد و باید دفاتر ازدواج هم حساس شوند که قبل از عقد حتما زوج ها این آزمایش ها را انجام دهند و در صورت رعایت کردن این موضوع این بیماری به صورت 100 درصد قابل کنترل است.

به گفته سالاری در مراکز بیماری های خاص جنوب استان تمام خدمات مخصوص بیماران تالاسمی ارائه می شود و جدیدا یک مرکز جدید بیماران تالاسمی دررودبارجنوب و کهنوج هم راه اندازی شده است.

سالاری با تاکید براین که امکانات برای بیماران خاص در جنوب استان در سطح مطلوب است گفت:حتی بیمارستان ها و مراکز بیماران خاص جنوب مجهز به دستگاه دیالیز هستند. به طور مثال قبلا بیماران دیالیزی از رودبار و قلعه گنج باید به جیرفت می آمدند، اما الان مراکز مختلف این دستگاه را دارند.

سالاری مشکل اصلی بیماران تالاسمی در جنوب استان را این گونه بیان کرد: کمبود دارو مشکل اصلی این بیماران است که آن، هم به خاطر تحریم ها به وجود آمده و هم به دلیل بعد مسافت مراکز ما با تهران که اگر دارویی کم شود تا درخواست به مرکز برسد مدتی طول می کشد.

سالاری یادآوری کرد: البته به دلیل تحریم ها کمبود دارو بیماری های خاص در کل کشور وجود دارد.سالاری تا کید کرد ما در بیمارستان های جنوب استان تمام تلاشمان را می کنیم که کمبود دارو برای بیماران خاص اتفاق نیافتد.

سه مرکز مخصوص بیماران تالاسمی در جنوب کرمان وجود دارد

ساردویی کارشناس مسئول بیماری های خاص دانشگاه جیرفت در مورد تعداد مراکز مخصوص بیماران تالاسمی در جنوب استان به کرمان نو گفت:اکنون سه مرکز جیرفت ، رودبار جنوب و کهنوج در جنوب استان فعال هستند.

ساردویی در مورد تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی در جنوب استان گفت: در حال حاضر 227 بیمار تالاسمی در مرکز تالاسمی جیرفت، 219 نفر در مرکزکهنوج و 28 نفر هم در مرکز رودبار جنوب خونگیری را انجام می دهند.

ساردویی یادآور شد: تا 22 بهمن مرکز بیماران تالاسمی در عنبرآباد هم راه‌اندازی می شود و مشکل بیمارانی که به دلیل بعد فاصله با مشکل مواجه بودند تا حدودی زیادی حل می شود و حدود 70 بیمار تالاسمی از مرکز جیرفت کم و به مرکز عنبرآباد منتقل می شوند.
کرمان یک قطب درمانی است.

پیش از این مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان در مورد مشکلات تامین دارو و درمان در استان به گفتار نو گفته بود: استان کرمان جزء ۵ استان گران نسخه‌های دارویی و جزء سه استان پرهزینه درمانی است.

اما رییس انجمن داروسازان استان کرمان این گفته‌ها را به لحاظ علمی و آماری کاملا خام می‌داند و می‌گوید: در ابتدا باید ابعاد موضوع و پارامتر‌های مختلف بررسی و اعمال شود و ریز اقلامی که در نسخ است باهم مطابقت داده شود سپس نتیجه گیری و تحلیل کرد.

مدیر دارو دانشگاه علوم پزشکی، اما این گفته‌ها را تایید می‌کند و می‌گوید: کرمان یک قطب درمانی است و سرریز بیماران دانشگاه علوم پزشکی بم، جیرفت، سیرجان، رفسنجان و کرمان به اضافه استان سیستان و بلوچستان و هرمزگان در کرمان درمان می‌شوند.

محمد حسیبی در مورد بیماران تالاسمی می‌افزاید: تعداد بیماران تالاسمی در جنوب استان بالا است، اما در این خصوص در الگو‌های کشوری مقام اول را نداریم.

بنا به آنچه مدیر دارو دانشگاه علوم پزشکی می‌گوید: برخی از بیماران خاص حتی از تهران برای درمان به کرمان می‌آیند، چراکه تهیه دارو در کرمان سهل و الوصول‌تر است.

هشت درصد بیماران تالاسمی کشور در کرمان هستند

یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی مصرف بالای فرآورده های خونی است که با توجه به کاهش اهدا خون در فصول سرد صورت جدی تری به خود می گیرد،آمار بالای تصادفات جاده‌ای و نیز پیوند سلول‌های بنیادین، استان کرمان را به یکی از استان‌های پرمصرف فرآورده‌های خونی تبدیل کرده است.

از سوی دیگر حدود هشت درصد بیماران تالاسمی کشور در کرمان هستند که ۳۰ تا ۴۰ درصد خون اهدایی صرف این بیماران می‌شود.

اما حالا که هوا سرد شده تعداد مراجعه‌کننده‌ها برای اهدای خون کاهش یافته و این مساله سبب شده ذخایر خونی استان کاهش یابد. به همین دلیل مدیرکل انتقال خون استان کرمان از مردم خواسته برای اهدای خون به پایگاه‌های این سازمان مراجعه کنند.

روح الله میرزایی مدیرکل انتقال خون استان کرمان اظهار کرد: «استان کرمان یکی از استان‌های پرمصرف در فرآورده‌های خونی است.»

میرزایی یاد آوری کرد: «در استان کرمان پنج پایگاه انتقال خون شامل شهر‌های کرمان، سیرجان، رفسنجان، جیرفت و بم آماده‌ی ارائه‌ی خدمت به مردم استان هستند».