تحریم‌ها دامن بیماران تالاسمی را گرفت
راضیه زنگی‌آبادی| «دسفرال» نام داروی آهن‌زدایی (نمونه خارجی) است که هر بیمار تالاسمی برای دفع آهن به آن احتیاج دارد. بعضی افراد 3 روز در هفته و برخی دیگر هم هر روز باید از آن استفاده کنند. به دلیل تحریم‌ها، داروی دسفرال کم است و نمونه‌های داخلی آن وارد بازار شده است. این در حالی است که تعدادی از بیماران به نمونه ایرانی این داروی آهن‌زدا حساسیت دارند.
مادری که پسرش مبتلا به تالاسمی است، می‌گوید: پسر من 18 سال سن دارد و باید یک داروی آهن‌زدا از نوع خارجی به نام دسفرال استفاده کند؛ اما این دارو اصلاً پیدا نمی‌شود. به ما گفته‌اند این دارو سهمیه‌بندی شده و طبق سهمیه به دست بیمار می‌رسد. ما نتوانسته‌ایم در جیرفت این دارو را پیدا کنیم. تا چند ماه قبل در شهر کرمان، این دارو موجود بود، اما الان می‌گویند باید این دارو را از جیرفت تهیه کنید. 4 ماه است این دارو را پیدا نمی‌کنیم.
وی در پاسخ به این سوال که چرا از نمونه ایرانی این دارو استفاده نمی‌کنید، می‌افزاید: نمونه ایرانی برای پسر من ایجاد حساسیت می‌کند و بیماران دیگری هم با این مشکل مواجه هستند. پسر من 18 سال از نوع خارجی این دارو استفاده کرده است. در حال حاضر تعداد بیمارانی که به نوع ایرانی این دارو حساسیت دارند کم نیستند. مجبور شده‌ام از یکی از دوستانمان در بندرعباس که از نمونه خوراکی همین دارو استفاده می‌کند، داروی پسرم را بگیرم. وی ادامه می‌دهد: پسر من باید هفته‌ای 3 شب از این دارو استفاده کند.
این مادر جنوبی که تمایل ندارد نامش در روزنامه ذکر شود، می‌گوید: در صورتی که پسر من از این دارو استفاده نکند، آهن در خونش رسوب می‌کند، کلیه و کبد و همه چیز وی هم از کار می‌افتد. سیستم ایمنی بدن هم وابسته به این دارو است. وقتی نمونه ایرانی آن را استفاده کرد، بدنش دچار گرگرفتگی و کهیر شد. نمونه خوراکی ایرانی این دارو هم باعث درد معده، استفراغ و تهوع شد.
به ما گفته‌اند برای امثال پسر من که حساسیت دارند، نمونه خارجی به مقدار کمی وارد شده، ولی من در جیرفت نتوانستم این دارو را پیدا کنم. وی ادامه می‌دهد: زمانی که پسر من باید از این دارو استفاده کند بین 6 تا 12 ساعت است که باید روی دستگاه تنظیم شود و به صورت آهسته داخل پوست تزریق شود تا آهن را دفع کند. هزینه 100تایی این دارو بین 600 تا 700هزار تومان است؛ اگرچه شنیده‌ام این دارو با قیمت 250 هزار تومانی هم در بازار توزیع شده ولی من پیدا نکرده‌ام.
این مادر در خصوص بیمه بیماری پسرش می‌گوید: بیمه پسرم خدمات درمانی است که بیمه بیماری‌های خاص هم شاملش می‌شود، اما مشکلی که این‌جا وجود دارد این است که بیمه پول بعضی داروها (مانند تقویتی) را اصلاً نمی‌دهد و می‌گویند بیمه شامل آن‌ها نمی‌شود.
سهمیه ناموجود داروی دسفرال
«م. محمدی» یکی دیگر از بانوان جیرفتی که او هم سال‌هاست با بیماری تالاسمی دست و پنجه نرم می‌کند، می‌گوید: قبلاً دسترسی به دارو راحت‌تر بود، اگرچه داروی آهن‌زدای نمونه ایرانی دسفرال پیدا می‌شود، عده‌ای هستند که به دلیل حساسیت دارویی یا مشکل دفع دارو باید از همان نمونه خارجی استفاده کنند که به راحتی پیدا
نمی‌شود. چندماهی است دسفرال و حتی نمونه خوراکی (خارجی) آن در جیرفت یافت نمی‌شود. وی ادامه می‌دهد: در صورتی که فرد به موقع از این دارو استفاده نکند همه ارگان‌های بدنش درگیر می‌شوند. این دارو حتی به تعداد کم در شهرستان‌های دیگر استان یا در دیگر شهرهای کشور پیدا می‌شود، اما در خصوص سهمیه جیرفت اظهار بی‌اطلاعی کرده‌اند و می‌گویند این دارو تحریم است و موجود نیست.
توزیع داروی خارجی
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی جیرفت، می‌گوید: داروهای ایرانی در عموم حساسیت ایجاد نمی‌کنند. از 400 بیمار تالاسمی در جنوب 380 تا 390 نفر داروی ایرانی استفاده می‌کنند و مشکلی هم ندارند. ممکن است 3 تا 4 نفر به نوع ایرانی این دارو حساسیت داشته باشند. «محمد امین‌پور» می‌افزاید: آخرین توزیع نمونه خارجی قبل از عید به‌اندازه 2هزار مورد بوده است، اما همه نمی‌توانند از آن استفاده کنند. داروی آهن‌زدا قبل از عید توزیع شده و در اردیبهشت‌ماه هم قرار است 2 تا 3 هزار مورد از این دارو توزیع شود. اسم کسانی هم که از نمونه خارجی استفاده می‌کنند مشخص است. توزیع داروی دسفرال در 2 شهر کهنوج و جیرفت صورت می‌گیرد؛ البته تا قبل از سال 98 هم می‌توانستند از کرمان این دارو را تهیه کنند.
کمبود داروی دسفرال گزارش نشده است
عضو کمیسیون پزشکی مجلس ضمن اعلام این‌که تا به حال گزارشی از کمبود دسفرال در جنوب به دستش نرسیده، می‌گوید: نمونه خارجی داروی آهن‌زدا خیلی کم است. درواقع یکی از عواقب تحریم‌ها، نبود داروهای حیاتی است که برخلاف قوانین بین‌الملل در لیست تحریم قرار گرفته‌اند و وارد کشور نمی‌شوند. در هر صورت کمبود بعضی اقلام دارویی وجود دارد.
«احمد حمزه» در زمینه بیمه افراد تالاسمی می‌گوید: به دلیل این‌که بیمه‌ها نتوانستند مطالبات داروخانه‌ها را پرداخت کنند، بعضی داروخانه‌ها دفترچه مردم را قبول نمی‌کنند؛ اگر چه گزارشی از این قبیل موارد در جنوب کرمان به من نرسیده، در سطح ملی با این مشکل مواجه هستیم. چاره این است که از طریق دولت پول کافی برای بیمه‌ها تامین شود و بیمه‌ها هم پول داروخانه‌ها (مرکز خصوصی) را پرداخت کنند که امیدواریم این اتفاق بیفتد.
[…] جمع آوری شده پایگاه انتقال خون سیرجان به مرکز استان و بیماران تالاسمی جنوب استان و بعضی مواقع به استان‌های همجوار ارسال […]