انجمن اوتیسم ایران:
اوتیسم، اختلالی توانفرسا و پرهزینه است
خانوادههای بیماران نیازمند حمایت ویژه هستند
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تاکید بر اینکه اختلال طیف اوتیسم در فهرست بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار دارد، خواستار اختصاص بودجه متناسب برای تامین هزینههای درمان، توانبخشی و آموزش این بیماران شد و گفت: با وجود هزینههای سنگین و همراهی اوتیسم با بیماریهایی مانند تشنج و بیشفعالی، خانوادهها به حمایت جدیتری نیاز دارند.
به گزارش کرمان نو به نقل از ایرنا، سعیده صالحغفاری با یادآوری اینکه اختلال طیف اوتیسم در سرفصل بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار دارد، گفت: این انجمن با رصد وضعیت جامعه شناختی، معیشتی و درمانی این بیماران و خانوادههای آنها خواهان اختصاص بودجه مناسب با نیاز این طیف از اختلال است.
او افزود: این بودجه باید شامل پوشش حداقلی درمان، هزینههای دندانپزشکی و تامین نیازهای پایهای مانند خدمات توانبخشی و آموزشهای مورد نیاز آنان را داشته باشد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران یادآور شد: خانواده یک بیمار خاص باید توجه ویژهای دریافت کند، چهبسا اطلاق تعبیر خاص به آنها میتواند درست و رهگشا باشد؛ زیرا خانوادههای این بیماران، پرستاری شبانهروزی از آنها دارند و اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعبالعلاج هستند. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولان توجه جدیتری به خانوادههای بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آنها قدم موثری برداشته شود.
او خواستار برطرف شدن و اصلاح رویههایی شد که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماریها در اجرا را نداده است.
صالحغفاری گفت: رسانهها به ویژه صداوسیما باید بهطور جدی به معرفی این بیماریها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران بپردازند.
همراهی اوتیسم با دیگر بیماریها مشکلات آنها را چند برابر میکند
او افزود: بیماران خاص و صعبالعلاج، بهمدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل میشوند. سیستمهای درمانی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص میدهند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان کرد: اختلال طیف اوتیسم، اختلالی سخت، پیچیده و البته توانفرسا و پرهزینه است که گاه با دیگر بیماریها مانند تشنج و بیش فعالی همراه است که همین موضوع مشکلات را چند برابر میکند.
او ادامه داد: جامعه باید با تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری نسبت به اختلال اوتیسم داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژهتری در رسیدگی به بیماران و خانوادههای آنان نشان داد.
ضرورت هدفگذاری منسجم برای تامین نیازهای دارویی بیماران
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: در سطح سیاستگذاری و حکمرانی در جامعه، مسئولان بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روانشناسی باید اهتمام داشته باشند. در همین راستا انتظار میرود برای تامین نیازهای دارویی و درمانی و توانبخشی و رسیدگیهای روحی و روانی آنان برنامه و هدفگذاری منسجمی معین کنند.
او افزود: سازمانهای مردمنهاد نقش راهبردی بسزایی در تبیین و جریانسازی تعاریف و نیازهای بیماران دارند و در تصمیمگیری، سیاستگذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران، همسوتر و هوشیارتر از گذشته در انتقال نیازها و چارهاندیشی برای رفع آنها نقشآفرینی کنند.
صالحغفاری ادامه داد: سمنها حلقه اتصال میان حاکمیت و جامعه هدف هستند. نقشآفرینی سازمانهای مردمنهاد بیماران خاص و صعبالعلاج همچنین در بخش خصوصی نیز حائز اهمیت است چراکه میتوانند با حساس کردن مدیران موسسات در انجام مسئولیتهای اجتماعی، برخی مشکلات این بیماران را برطرف کنند.
او تاکید کرد: انجمن اوتیسم ایران خواهان توجه و رسیدگی فعالانهتر آحاد مردم و مسئولان است. این انجمن با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اوتیسم ایران با همکاری و همراهی در تدوین برنامه اقدام مشترک تمام دستگاههای ذیربط و فعال در خصوص این اختلال، خواهان تصویب و اجرای آن است.