معاون بهزیستی کرمان مطرح کرد؛
ثبت بیش از ۵ هزار پرونده اوتیسم در استان کرمان
آمار واقعی اوتیسم در استان بیش از پروندههای ثبتشده است؛تاخیر در پذیرش اوتیسم، کودکان را از مداخله زودهنگام دور میکند.
مرکز «اوتیسم فراغتی» بهزودی راهاندازی میشود
اوتیسم برای بسیاری از خانوادهها هنوز فقط یک تشخیص پزشکی نیست؛ واژهای است که بعضی والدین از شنیدنش فرار میکنند، بعضی دیگر سالها میان درمانگرها دنبال نام دیگری برای آن میگردند و عدهای هم در سکوت، فرسودگیِ مراقبت شبانهروزی از فرزندشان را به دوش میکشند؛ درحالیکه به گفته معاون امور توانبخشی بهزیستی کرمان، شمار کودکان و نوجوانان مبتلا در استان بسیار بیشتر از آمار رسمی است و نیاز به خدمات تخصصی، حمایتی و مراکز نگهداری، هر روز جدیتر میشود.
معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی استان کرمان در گفتوگو با کرمان نو، با اشاره به تشکیل بیش از 5 هزار پرونده مربوط به مبتلایان به اختلال اوتیسم در استان کرمان، گفت: آمار ما تنها شامل کسانی میشود که به بهزیستی مراجعه کرده و پرونده تشکیل دادهاند؛ اما تعداد مبتلایان بیش از این است.
زکیه نوری توضیح داد: افرادی هستند که اصلاً مراجعه نمیکنند؛ زیرا به این پذیرش نرسیدهاند و یا دوست ندارند که در بهزیستی پرونده تشکیل بدهند.
او با تأکید بر اینکه قطعاً آمار مبتلایان بالاتر است، ادامه داد: ما مراجعینی داشتیم که تشخیص اوتیسم آنها از طرف روانپزشک قطعی بوده؛ اما برای اینکه تحت پوشش باشند، اقدام نکردهاند و جزو آمار بهزیستی محسوب نمیشوند.
اهمیت تشخیص زودهنگام اوتیسم
نوری چالش مهم در اختلال اوتیسم را تشخیص زودهنگام بیان کرد و یادآور شد: باتوجهبه مشکلات حسی، ارتباطی، اجتماعی و مسائل کلیشهای که افراد مبتلا به اوتیسم با آن مواجه هستند، هرچه مداخلات آموزشی و توانبخشی زودتر آغاز شود، مؤثرتر است.
او با بیان اینکه انجام زودتر مداخلات سبب میشود فرد گامبهگام در مسیر بهبود و توانمندسازی قرار بگیرد، خاطرنشان کرد: منظور از بهبود، بهبود کارکردی است نه درمان قطعی و کامل. با مداخلات به هنگام فرد میتواند به سطحی از توانمندسازی برسد که تلفیق اجتماعی و انطباق محیطی زودتر اتفاق بیفتد.
بازتوانی کودکان مبتلا به اوتیسم نیازمند صبر است
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان بیان کرد: موضوع چالشبرانگیز دیگر این است که خدمات نیاز به تداوم دارد و توانبخشی این افراد یک فرآیند طولانیمدت است.
او توضیح داد: توانبخشی مبتلایان به اوتیسم شامل خدمات کاردرمانی، گفتاردرمانی، کار بر روی نیازهای حسی و نیازهای ارتباطی – اجتماعی و حمایت از عملکرد اجرایی برای تقویت و ایجاد تغییرات، طولانیمدت است که هم نیاز به صبر و حوصلهی زیاد دارد و هم هزینهبر است.
نوری با اشاره به حمایت بیمه سلامت از مبتلایان اوتیسم، افزود: بر اساس تفاهمنامه بیمه سلامت با بهزیستی، افراد تحت پوشش بهزیستی که در سامانه بیمه سلامت نشاندار هستند، میتوانند از پوشش این بیمه استفاده کنند.
او با تأکید بر لزوم تداوم خدمات، گفت: باتوجهبه طولانیمدت بودن خدمات، خانوادهها باید پایکار بمانند و درمان را زود شروع کنند.
خانوادههایی که نمیخواهند اوتیسم را بپذیرند
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان ادامه داد: یکی از مواردی که ما زیاد با آن مواجه شدیم، این است که عنوان اوتیسم برای بعضی از خانوادهها قابلپذیرش نیست و برخی خانوادهها با مراجعه به درمانگرهای متعدد، درصدد هستند که این اختلال، با نام دیگری مانند نقص توجه تمرکز، ذکر شود.
او اضافه کرد: بعضی از افراد از عنوان اوتیسم گریزان هستند و به همین دلیل بین مشاهده نشانههای اختلال توسط والدین با تشخیص تخصصی قطعی که کودکان بتوانند در فرایند درمان توانبخشی قرار بگیرند، فاصله زمانی اتفاق میافتد.
مراکز آموزشی – توانبخشی فعال در استان
نوری درباره مراکز مختص کودکان مبتلا به اوتیسم در استان کرمان گفت: هفت مرکز روزانه آموزشی توانبخشی و هفت مرکز تلفیقی با کاربری اوتیسم در استان فعال است.
او توضیح داد: مراکز تلفیقی با کاربری اوتیسم در شهرستانهای کمجمعیتی فعال هستند که نمیتوانستند تنها با کاربری صرف اوتیسم فعال باشند.
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان افزود: خدمات آموزشی – توانبخشی در این مراکز توسط مربیانی که آموزش و دورههای تخصصی را سپری کردند، ارائه میشود.
او یادآور شد: در این مراکز افراد زیر 18 سال پذیرش میشوند.
نوری در ادامه با اشاره به مراکز حرفهآموزی، گفت: در این مراکز، گروههای مختلف بالای 14 سال، ازجمله اوتیسم میتوانند آموزشها را فرابگیرند.
او در توضیح بیشتر بیان کرد: این مراکز، تخصصی اوتیسم نیست و شامل همه گروههای اوتیسم هم نمیشود؛ فقط افرادی که شدت اختلال آنها در حدی است که بتوانند یک مهارت کسب کنند و آموزش ببینند، میتوانند در کلاسهای پیشمهارتی و مهارتآموزی شرکت کنند.
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان خاطرنشان کرد: مراکز روزانه آموزشی – توانبخشی تا سال گذشته میتوانستند افراد تا سن 14 سال را نگهداری کنند و آموزش بدهند و برای همین تیپ بعدی، بالای 14 سال بود؛ اما پس از ارتقای این مراکز، خدمات آنها تا 18 سال را شامل شد.
او افزود: خانوادهها میتوانند بعد از 14 سالگی، فرزند خود را به مراکز حرفهآموزی ببرند و یا اگر نیاز آموزشی – توانبخشی فرد نسبت به حرفهآموزی، پررنگتر است، تا 18 سالگی در همان مراکز روزانه ادامه بدهد و بعد به حرفهآموزی برود؛ در واقع این چهار سال بین دو مرکز مشترک است و افراد میتوانند از یکی از این مراکز استفاده کنند.
راهاندازی مرکز اوتیسم فراغتی
نوری در ادامه با بیان اینکه تیپ مرکز شبانهروزی مختص افراد مبتلا به اوتیسم در کشور وجود ندارد، گفت: البته در استان یک نوع مرکز با کاربری «اوتیسم موقت» داریم که خانوادهها در زمانهایی که نیاز دارند فرزند خود را به جایی بسپارند، میتوانند از خدمات آن استفاده کنند، اما این مرکز مشکل کسانی که بیشتر از این زمان، به دریافت خدمات نیاز دارند را مرتفع نمیکند.
او با اشاره به فراهمشدن شرایط برای راهاندازی مرکز «اوتیسم فراغتی» در کرمان، گفت: از اواخر سال گذشته زمینه برای راهاندازی مرکز اوتیسم فراغتی فراهم شد که پوشش خدمات این مرکز، از صبح تا ساعت 6 عصر خواهد بود و خانوادهها میتوانند با خیال آسوده فرزندشان را به یک مرکز تخصصی بسپارند.
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان توضیح داد: این مرکز صرفاً برای نگهداری نیست و فرد مبتلا به اوتیسم تحت برنامه آموزشی-توانبخشی قرار میگیرد و مشکل خانوادههایی که شاغل هستند یا به دلیل بالابودن سن، توان مدیریت فرزندشان را ندارند، برطرف میشود.
او با بیان اینکه مرکز اوتیسم فراغتی توسط مؤسسه «مسیر روشن» راهاندازی خواهد شد، افزود: این مؤسسه از قبل نیز خدماتی را به افراد زیر 18 سال ارائه میداد و با راهاندازی مرکز در ساختمان جدید علاوه بر ادامه خدمات قبل، به افراد بالای 18 سال مبتلا به اوتیسم شدید و خیلی شدید نیز خدمات آموزشی و توانبخشی تخصصی ارائه خواهد داد.
نوری در پاسخ به این سؤال که آیا این مرکز برای تفریح بچهها هم امکاناتی دارد یا صرفاً آموزشی و توانبخشی است، گفت: تمام مراکز ما فعالیتهای اوقات فراغت مانند برنامههای ورزشی و اردویی بر حسب پتانسیل بچهها را دارند و حتی مراکز شبانهروزی و روزانه هم میتوانند فعالیتهای اوقات فراغت داشته باشند.
حمایت در راستای توانمندسازی
او خاطرنشان کرد: ظرفیتی که در حال حاضر برای این مرکز در نظر گرفته شده 30 نفر است و و میتواند نقش مؤثری در حمایت از خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم داشته باشد.
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان تاکید کرد: تمرکز ما در مسیر خدمترسانی و توانبخشی مبتلایان به اوتیسم فقط مدل حمایت صِرف نیست، مدل ما توانمندسازی ادغام اجتماعی است تا کودکی که شدت اختلال هم دارد بتواند از ظرفیت باقیماندهاش استفاده کند تا حداکثر توانمندسازی، استقلال عملکردی و ادغام و تلفیق اجتماعی اتفاق بیفتد.
او در پاسخ به این سؤال که آیا در این مرکز محلی برای ارائه خدمات به خانوادهها مانند مرکز مشاوره هم در نظر گرفته شده است؟ گفت: مرکز جداگانه صرف خانوادهها در نظر گرفته نشده؛ اما همه مراکز اوتیسم میتوانند فضایی را در اختیار خانوادهها قرار بدهند تا در زمانی که فرزندشان را به مرکز میسپارند در این فضا با هم گفتوگو کنند. این موضوع هم از نظر بُعد سلامت روان اثرگذار است و همخانوادهها میتوانند از تجربیات هم استفاده کنند.
نوری ادامه داد: حتی مراکز میتوانند با تشکیل انجمن و برگزاری جلسات، خانوادهها را در کنار یکدیگر جمع کنند.
او یادآور شد: اخیراً تشکیل دبیرخانهای جزو رسالت بهزیستی قرار گرفته که هنوز در فرایند اجرای آن قرار داریم. این دبیرخانه هماندیشی اوتیسم در واقع پل ارتباطی خانوادهها، دولت و جامعه مدنی است برای اینکه سیاستگذاری بهتر و پشتیبانی و همافزایی بیشتری داشته باشیم و با کمک خانوادهها برای احقاق حقوق و توانمندسازی افراد مبتلا به اوتیسم اقدام شود.
نوری تأکید کرد: اوتیسم مقولهای است که نه خانواده به تنهایی از عهدهاش برمیآید نه بهزیستی، و مشارکت همگانی را میطلبد.
طولانیشدن روند بهسازی
او در پاسخ به این سؤال که دلیل تأخیر در راهاندازی مرکز اوتیسم فراغتی چیست؟ گفت: ساختمان فعلی که قرار است این مرکز در آن راهاندازی شود، نیاز به بهسازی و تعمیرات داشت و به همین دلیل کار با وقفه همراه شده است.
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان خاطرنشان کرد: در اولین فرصت بعد از کاملشدن بهسازی، مرکز راهاندازی میشود؛ زیرا موافقت اصولی آن صادر شده و صدور مجوز فعالیت منوط به این است که ساختمان کامل بهسازی شود.
او تأکید کرد: راهاندازی این مرکز از نظر بروکراسی اداری مشکلی ندارد و نهایت همکاری را داریم.
نیاز جدی به راهاندازی مراکز شبانهروزی ویژه اوتیسم
نوری در بخش دیگری از سخنان خود درباره دلیل نبود مرکز شبانهروز ویژه اوتیسم در کرمان، گفت: این نوع مراکز بهطورکلی در تیپهای مراکز توانبخشی تعریف نشده و فقط مراکز اوتیسم موقت شبانهروزی است که آن هم موقت است و خانوادهها زمانهای خاصی میتوانند فرزندشان را به این مراکز بسپارند.
او توضیح داد: خانوادهها 2 ماه در طول سال میتوانند بهطور مستمر، یا متوالی و یا متناوب از این مرکز استفاده کنند.
معاون توانبخشی بهزیستی استان کرمان با تأکید بر اینکه تیپ شبانهروزی کامل بسیار موردنیاز است، افزود: مواردی را داریم که واقعاً خانواده مستأصل شده است و میخواهند فرد را با خیال راحت به یک مرکز بسپارند؛ اما راهاندازی این مراکز هنوز در برنامه قرار نگرفته است.
نوری خاطرنشان کرد: در پیشبینیها این موضوع دیده شده و پیشنویس راهاندازی خانههای ویژه اوتیسم نیز نوشته شد؛ اما به قطعیت نرسید و مباحثی مطرح شد مبنی بر اینکه بهتر است ارتباط اجتماعی و خانوادگی فرد قطع نشود؛ زیرا امکان شدتگرفتن اختلال وجود دارد.
او درعینحال تأکید کرد: واقعیت این است که بسیاری از خانوادهها به این مراکز نیاز دارند، مراجعینی داریم که والدین به دلیل سالمندی دیگر توان نگهداری و مدیریت فرزندان را ندارند و نیاز است فرد به یک مرکز شبانهروزی سپرده شود که امیدواریم این موضوع در برنامههای بهزیستی قرار بگیرد تا مشکل و دغدغه این خانوادهها برطرف شود.